La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor generalizado, fatiga intensa, alteraciones del sueño y otros síntomas que pueden afectar de forma significativa la calidad de vida. Aunque no es visible a simple vista, su impacto es real y profundo, tanto para quien la padece como para su entorno.

Cómo se sienten las personas con fibromialgia

Vivir con fibromialgia supone enfrentarse cada día a un conjunto de síntomas que afectan al cuerpo, la mente y las emociones. Entre las sensaciones más comunes están:

• Dolor persistente: un dolor difuso, a veces punzante y otras veces profundo, que cambia de intensidad y localización.

• Fatiga extrema: agotamiento constante que no mejora con el descanso.

• Dificultades cognitivas (fibroniebla): problemas de memoria, concentración y lentitud mental.

• Alteraciones del sueño: insomnio o sueño poco reparador.

• Sensación de incomprensión: el dolor no se ve, y eso puede generar juicios erróneos.

• Cambios emocionales: tristeza, frustración, ansiedad o miedo al futuro.

• Aislamiento social: reducción de actividades y vida social debido a la falta de energía y al dolor.

Cómo puede ayudar la familia

1. Escuchar y validar

   • Escucha activa y sin minimizar los síntomas.

2. Informarse sobre la enfermedad

   • Conocer sus características ayuda a empatizar y entender sus limitaciones.

3. Ofrecer ayuda práctica

   • Colaborar en tareas y adaptarse a los días de menor energía.

4. Respetar los tiempos de descanso

   • Comprender que no se trata de pereza, sino de una necesidad real.

5. Fomentar hábitos saludables

   • Apoyar la actividad física suave y la alimentación equilibrada.

6. Cuidar la comunicación

   • Mantener un diálogo abierto, respetuoso y comprensivo.

7. Acompañar en el proceso médico y terapéutico

   • Asistir a citas médicas o participar en actividades de asociaciones.

7 claves rápidas para apoyar a una persona con fibromialgia

1. Escuchar sin juzgar.

2. Aprender sobre la enfermedad.

3. Ayudar en tareas cotidianas.

4. Respetar sus tiempos de descanso.

5. Promover hábitos saludables.

6. Mantener buena comunicación.

7. Acompañar en el tratamiento.

Voces que hablan desde la experiencia

«A veces me miro al espejo y parezco bien, pero por dentro mi cuerpo está agotado y gritando de dolor.»

«No me duele un sitio concreto, me duele todo… hasta pensar me cansa.»

«Lo más difícil no es el dolor, sino que me digan que me lo estoy inventando.»

«Tengo que elegir cada día entre hacer las tareas de casa o salir a ver a un amigo, porque no tengo energía para las dos cosas.»

«Cuando mi familia me cree y me apoya, siento que puedo con todo.»

«No busco lástima, solo comprensión y paciencia.»

Os dejamos un enlace  muy interesante con más consejos para familiares https://goo.su/6VZtj

Recordemos: La fibromialgia no define a la persona. El afecto, la comprensión y la cooperación familiar son pilares que mejoran la calidad de vida y fortalecen el vínculo entre todos los miembros del hogar.

En AFIAL, trabajamos para ofrecer información, apoyo y recursos tanto a las personas afectadas como a sus familias. Si necesitas orientación o quieres participar en nuestras actividades, puedes contactar con nosotros.

Había una vez un lugar escondido entre montañas, llamado el Bosque de los Días Lentos. No era un bosque como los demás. Allí, los árboles no se apresuraban en crecer, el viento caminaba despacio, y hasta los ríos fluían con una calma especial, como si tuvieran todo el tiempo del mundo.

Un día llegó al bosque una mujer llamada Lía, que llevaba mucho tiempo caminando con una mochila invisible, llena de cosas que no todos podían ver: dolor, cansancio, confusión, dudas… Nadie la entendía del todo allá afuera, donde todo iba deprisa y nadie tenía tiempo para detenerse.

Lía estaba agotada. Se sentó bajo un árbol de hojas suaves y susurrantes. Cerró los ojos y dijo:
—No puedo más.

Entonces, algo curioso ocurrió. El árbol le habló.
—Aquí no necesitas poder con todo —le dijo con voz de savia antigua—. Aquí basta con respirar. Aquí puedes soltar.

Lía lloró. No de tristeza, sino de alivio. Por primera vez, sentía que no tenía que demostrar nada.

Durante días, Lía se quedó en el bosque. Aprendió a caminar lento, a escuchar su cuerpo sin juzgarlo, a hablar con los animales del silencio. Descubrió que no estaba rota, sino transformándose. Que no era débil, sino sensible a todo lo que otros no notaban. Que su dolor era real, pero también lo era su fortaleza.

El bosque le mostró algo más: una brújula interior, que no marcaba el norte, sino el presente. No le decía hacia dónde ir, sino cuándo parar.
—Esa brújula está en ti —le dijo el río—. No necesitas correr para llegar a ti misma.

Cuando Lía regresó al mundo, el bosque se quedó con ella. En sus pausas. En su forma de tratarse con cariño. En su manera de decir «hoy no puedo, y está bien».

Desde entonces, Lía camina por la vida con la mochila más ligera. A veces le duele. A veces se cansa. Pero ha aprendido a escucharse. A cuidarse. Y sobre todo, a resistir como las flores que brotan lentas, pero firmes, en medio de la piedra.

Porque tener fibromialgia no te hace menos fuerte.
Te hace más sabia. Más valiente. Más tú.

El verano puede ser una época complicada para quienes conviven con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica (SFC). Las altas temperaturas, los cambios de rutina, el aumento de la exposición solar o las vacaciones pueden alterar el equilibrio que tanto cuesta mantener durante el resto del año. Por eso, desde la Asociación queremos compartir algunos consejos útiles para sobrellevar mejor esta temporada:

1. Hidratación constante

Beber agua de forma regular ayuda a mantener el cuerpo fresco, prevenir la fatiga adicional y evitar descompensaciones. Lleva siempre una botella contigo y, si te cuesta beber agua sola, puedes añadirle unas gotas de limón o infusiones frías.

2. ️ Evita las horas de más calor

El calor excesivo puede aumentar la sensación de agotamiento, mareos y dolor muscular. Trata de organizar tus actividades en las primeras horas de la mañana o al atardecer. Durante las horas centrales (de 12 a 17 h), busca espacios frescos y sombreados.

3. Ropa cómoda y ligera

Utiliza ropa holgada, de algodón o lino, en colores claros. También puedes usar sombreros o gafas de sol si sales al exterior. La comodidad física influye directamente en el bienestar general.

4. ‍ Descanso y ritmo propio

No te exijas seguir el ritmo de los demás. Si estás de vacaciones o te visitan familiares, explica tus necesidades y respeta tus tiempos de descanso. Hacer pausas frecuentes es fundamental para evitar la sobrecarga.

5. ️ Ventila y refresca los espacios

Mantén tu casa ventilada. Puedes usar ventiladores, aire acondicionado o toallas húmedas para refrescar cuello, muñecas y tobillos. Evita los cambios bruscos de temperatura, ya que pueden aumentar la sensibilidad.

6. Alimentación ligera y nutritiva

Opta por comidas frescas, fáciles de digerir y ricas en vitaminas. Las frutas, verduras, pescados y legumbres frías son aliados perfectos. Evita comidas copiosas o muy azucaradas, que pueden aumentar la fatiga.

7. Cuida tu piel y tu exposición solar

La piel de muchas personas con fibromialgia es más sensible. Usa protector solar de amplio espectro, incluso si no estás mucho tiempo al sol. En algunos casos, el sol puede desencadenar brotes o malestar.

8. Actividad física suave (siempre adaptada)

El movimiento suave y regular, como caminar, nadar o hacer estiramientos, puede ayudar a mantener la movilidad y reducir la rigidez. Evita esfuerzos intensos y escucha a tu cuerpo: cada persona tiene su propio umbral.

9. Cuida tu salud emocional

El verano puede alterar rutinas, generar ansiedad por «tener que disfrutar» o aumentar la sensación de aislamiento. No te sientas culpable por lo que no puedes hacer. Rodéate de personas que comprendan tu situación y busca momentos que te reconforten.

10. Planifica con flexibilidad

Si viajas o cambias de entorno, intenta anticiparte: lleva tu medicación, alimentos adecuados, documentación médica y asegúrate de contar con espacios tranquilos donde puedas descansar si lo necesitas.

Recuerda: no hay un “verano ideal”, sino el verano que tú puedas y quieras vivir. Adaptarlo a tus necesidades no es rendirse, es cuidarte. Desde la Asociación estamos contigo, también en esta época del año.

Desde hace más de 15 años, Carmen Ramos Rodríguez dedica su carrera a mejorar la calidad de vida de personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, trabajando tanto en intervención clínica como en investigación.

Formación y Trayectoria Profesional

Carmen es Doctora en Psicología Cum laude por la Universidad de Almería (https://www.ual.es/) y cuenta con diversos másteres especializados, entre ellos en trastornos mentales graves, demencias y psicogerontología. Su formación incluye una sólida especialización en terapias contextuales, como la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT).

Actualmente colabora activamente con la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería (AFIAL), donde ofrece atención psicológica individual y grupal, además de talleres para pacientes y familiares.

Su Enfoque Terapéutico

El trabajo de Carmen se basa en terapias innovadoras y de tercera generación, con un enfoque especial en:

• Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT)

• Mindfulness y regulación emocional

• Intervenciones centradas en la autocompasión y autoestima

• Terapia cognitivo-conductual adaptada al dolor crónico

Este enfoque integral busca no solo aliviar los síntomas físicos, sino también mejorar el bienestar emocional y social de las personas.

Investigaciones y Publicaciones Destacadas

Carmen ha realizado importantes contribuciones científicas relacionadas con la fibromialgia y el dolor crónico. Entre sus principales trabajos destacan:

Tesis Doctoral (2024)
“Evaluación e intervención psicológica en pacientes con fibromialgia: eficacia de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT)”
Un estudio que combinó análisis comparativos y una intervención experimental con ACT, mostrando mejoras significativas en ansiedad, depresión, funcionamiento social y mindfulness.

Artículo en Revista de Psicología de la Salud (2024)
“Impacto de la fibromialgia en la calidad de vida: El rol mediador de la autocompasión sobre el bienestar subjetivo”
Investigación con 402 mujeres, evidenciando que la autocompasión reduce el impacto negativo de la fibromialgia en la salud emocional. (https://www.revistapsicologiadelasalud.es)

Artículo en Clínica y Salud (julio 2024)
“Group Acceptance and Commitment Therapy (ACT) for Fibromyalgia Patients”
Ensayo experimental con intervención grupal que demostró reducción de ansiedad, depresión y catastrofización, y mejoría del mindfulness y la funcionalidad a seis meses. (https://www.clinica-y-salud.com)

Atención Psicológica en AFIAL

Si formas parte de AFIAL o deseas más información, puedes contactar con Carmen en:

• Dirección: Avda. Blas Infante, nº 76 – 1ª planta, Almería

• Teléfono: 950 950 27 60 95

• Email: carmenrr@cop.es (uso profesional)

La atención es personalizada y requiere cita previa.

Lo que dicen sus pacientes

“Carmen es una profesional cercana y muy empática. Me ha ayudado a entender mi enfermedad y a manejarla mejor.”

“Su apoyo ha sido fundamental para mejorar mi bienestar emocional. La recomiendo sin dudas.”

¿Quieres saber más sobre las terapias y apoyos disponibles para personas con fibromialgia? Mantente atento a nuestro blog (https://afialmeria.org/blog) para próximas publicaciones y recursos.

En AFIAL trabajamos cada día con personas que conviven con fibromialgia (FM) y síndrome de fatiga crónica (SFC), dos enfermedades que suelen confundirse por sus síntomas similares. Sin embargo, aunque comparten aspectos, no son lo mismo. Conocer sus diferencias puede ayudar a mejorar el diagnóstico, la comprensión y el tratamiento de ambas condiciones.

¿Qué es la Fibromialgia?

La fibromialgia se caracteriza principalmente por dolor musculoesquelético generalizado, acompañado de otros síntomas como:

• Fatiga persistente

• Problemas de sueño

• Rigidez matutina

• Dificultades cognitivas (“fibroniebla”)

• Ansiedad o depresión en algunos casos

El síntoma central es el dolor crónico, que puede sentirse como quemazón, rigidez o pinchazos.

Más información:

• Ministerio de Sanidad de España – Fibromialgia

• MedlinePlus – Fibromialgia

• Clínica Mayo – Fibromialgia

¿Y el Síndrome de Fatiga Crónica?

El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica (EM/SFC), se define por una fatiga profunda e incapacitante que no mejora con el descanso y empeora con el esfuerzo físico o mental.

Otros síntomas frecuentes incluyen:

• Disfunción cognitiva

• Dolor muscular o articular

• Trastornos del sueño

• Malestar post-esfuerzo

• Hipersensibilidad a estímulos

En el caso del SFC, la fatiga extrema y el malestar post-esfuerzo son los ejes principales.

Más información:

• Ministerio de Sanidad – SFC

• NHS – Chronic Fatigue Syndrome (ME)

• MedlinePlus – Síndrome de Fatiga Crónica

¿Qué tienen en común?

Ambas enfermedades:

• Son crónicas e invisibles

• Afectan principalmente a mujeres

• No tienen una causa única conocida

• Pueden coexistir

• Requieren un enfoque multidisciplinar

️ ¿Por qué es importante diferenciarlas?

Porque aunque se parezcan, no responden igual a los mismos tratamientos. Por ejemplo, el ejercicio físico adaptado suele ayudar en la fibromialgia, pero puede empeorar los síntomas en el SFC si no se dosifica adecuadamente.

En AFIAL estamos aquí para acompañarte

Tanto si convives con fibromialgia, como con síndrome de fatiga crónica (o ambas), en nuestra asociación encontrarás apoyo, orientación profesional y actividades adaptadas a tus necesidades.

Con frecuencia recibimos consultas de personas que están atravesando situaciones similares a esta consulta de nuestra señora:

Hola, recientemente he sido diagnosticada de fibromialgia, no sé si realmente cumplo los criterios, me siento perdida en este momento, mi vida ha quedado limitada, padezco de dolor crónico y sobre todo mucho cansancio y tristeza, mi familia ya no me comprende y creen que estoy fingiendo o llamando la atención incluso mi médico de familia me ha dicho que se trata de una enfermedad psicológica y que se trata de una enfermedad somática. Mis amistades también se han alejado de mi pues ya no puedo quedar con ellas cuando quedan pues depende del dolor que ese día este atravesando. Necesito ayuda y que me asesoréis sobre que  mucho por lo que estás atravesando, y ante todo, queremos que sepas que no estás sola. Lo que estás sintiendo es completamente válido y, por desgracia, muy común entre personas que han sido diagnosticadas con fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica.

La Fibromialgia, una enfermedad real, que afecta al sistema nervioso central.

La fibromialgia es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga persistente, alteraciones del sueño, y problemas de concentración y memoria, entre otros síntomas. No se trata de una enfermedad psicológica, aunque puede tener repercusiones emocionales, como ansiedad o depresión, debido al impacto que tiene en la vida diaria. Que tu entorno cuestione tu vivencia puede generar una gran carga emocional, pero queremos recordarte que tu dolor es real.

Es muy importante que encuentres un equipo médico que te escuche, te respete y te acompañe en este proceso. Puedes solicitar una derivación a reumatología, y también es útil contar con profesionales de la salud mental que estén familiarizados con enfermedades crónicas para ayudarte a gestionar el impacto emocional.

• Dolor generalizado
• fatiga Crónica
• depresión
• ansiedad.

En nuestra asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería encontrarás comprensión, información actualizada, asesoramiento profesional y apoyo emocional. Aquí podrás compartir tus experiencias con personas que están pasando por lo mismo que tú, y que te van a entender sin juzgarte.

Asóciate

Te animamos sinceramente a que te asocies con nosotros. Juntas es más fácil sobrellevar el camino, y aquí encontrarás el acompañamiento que necesitas. No dudes en ponerte en contacto para que podamos orientarte más detalladamente sobre cómo hacerlo.

Un poco antes de que la humanidad existiera, se reunieron varios duendecillos para hacer una travesura. Uno de ellos dijo: -Debemos quitarles algo a los seres humanos… pero ¿que? Después de mucho pensar, otro dijo: -¡Ya sé!… Vamos a quitarles la felicidad. El problema es donde esconderla para que no puedan encontrarla. Propuso el primero: -Vamos a esconderla en la cima del monte más alto del mundo. -No, recuerda que tienen fuerza; alguno podría subir y encontrarla, y si la encuentra uno, ya todos sabrán dónde está – replicó otro. Se escuchó una nueva propuesta: -Entonces vamos a esconderla en el fondo del mar. Otro de los duendes señaló: -No , no olvides que son curiosos, alguno podría construir un aparato para bajar, y entonces la encontrarán. -Escondámosla en un planeta bien lejano de la tierra – propuso otro. -No – le dijeron. Recuerda que les dieron inteligencia, y un día alguno va a construir una nave para viajar a otros planetas y la va a descubrir, y entonces todos tendrán felicidad. El más astuto y viejo, que había permanecido en silencio escuchando atentamente a cada una de las propuestas, dijo: -Creo saber dónde ponerla para que nunca la encuentren… Todos voltearon asombrados y preguntaron al unísono: -¿Dónde? -La esconderemos dentro de ellos mismos. Estarán tan ocupados buscándola afuera que nunca la encontrarán… Todos estuvieron de acuerdo y desde ese entonces ha sido así…

Los La fibromialgia es una de las causas más comunes de dolor crónico y se caracteriza por la presencia de dolor intenso en algunos puntos del cuerpo, rigidez y fatiga,  así como trastornos del sueño.

Otros síntomas relacionados con la fibromialgia: ansiedad, depresión, síndrome del intestino irritable, cefaleas, dolores del pecho, desequilibrios y mareos, falta de memoria o dificultad para concentrarse.

síntomas tienden a fluctuar  y no necesariamente ocurren simultáneamente.

Su prevalencia se encuentra entre un 2% y un 5% del total de la población. No obstante, existe una mayor incidencia entre el género femenino, constituyendo aproximadamente el 80% de las afectadas.  En nuestra provincia se estima que existen 17.000 personas afectadas de este síndrome.

Además de los dolores físicos las personas con fibromialgia sufren de otros tipos de dolores: dolor emocional y psicológico que sobreviene a consecuencia de enfrentar diariamente sentimientos de culpa, de inutilidad, estrés, tristeza así como el daño moral por la falta de un trato digno. Los afectados de  fibromialgia en su largo recorrido de visitas médicas, tropiezan, en más de una ocasión, con profesionales que insinúan que están exagerando su dolor o incluso que es totalmente psicológico o inventado. El estudio EPIFFAC, basado en los testimonios de 325 personas, revela que casi el 33% de los pacientes no está satisfecho con su médico, fundamentalmente por el desinterés que muestra.  Añadir la incomprensión que por parte de familiares y amigos reciben,  en ocasiones llegan a dudar de si el dolor es tal y como lo describen o es pura exageración. La necesidad que sienten las personas afectadas de fibromialgia de que los que se encuentran a su alrededor entiendan como sufren, como se sienten es tan intensa que a veces expresan que esta situación les duele más que el propio dolor físico.

La intervención del Psicólogo/a con los afectados de Fibromialgia

Las investigaciones que existen al respecto señalan hacia la misma dirección, los pacientes que junto al tratamiento médico reciben tratamiento psicológico muestran una mayor mejoría que cuando solamente reciben tratamiento farmacológico.  A pesar de la evidencia científica y  a pesar de que son los propios médicos los que aconsejan a los afectados de fibromialgia que recurran al apoyo psicológico son las asociaciones  que cuentan con psicólogos/as los que están prestando una mayor asistencia psicológica.

En general, cualquier persona puede beneficiarse de un tratamiento psicoterapéutico, pero en el caso de los enfermos crónicos, más específicamente los de fibromialgia, la psicoterapia se configura como uno de los tratamientos que más contribuyen a la mejora en la calidad de vida de estas personas.

La intervención psicológica que  prestamos en la Asociación de Fibromialgia de Almería pretende  producir cambios cognitivos, emocionales y conductuales, a través de un abordaje tanto individual como grupal.

Para ello comenzamos con una fase educacional en la  que informamos  al paciente sobre la naturaleza de la enfermedad  y el modo en que la afronta y posteriormente  instruimos en un conjunto de habilidades (técnicas de autocontrol emocional, relajación, solución de problemas, higiene del sueño, etc.)

La mejoría de la sintomatología  comenzará cuando seamos capaces de aceptar nuestra enfermedad, reconocer la forma de pensar equivocada y actuar  para modificarla.

Otras intervenciones que llevamos a cabo: intervención en trastornos de ansiedad, depresión, fobias, etc. Terapias familiares y /o de pareja.

Desde A.FI.AL queremos ofrecer una asistencia integral a todos/as los afectados/as de Fibromialgia así como a sus familiares, consideramos que la atención psicológica es una vía importante para resolver los conflictos internos que suelen acompañar a esta enfermedad.

Para finalizar, no olvidemos que el dolor de los pacientes es real y no imaginario, el conocimiento científico actual reconoce sin ningún género de dudas el síndrome fibromialgico.

Asociación de Fibromialgia de Almería  Telf. de contacto: 950 276 095 –  692 211 424

Carmen Ramos Rodríguez

Psicóloga AFIAL

A continuación os adjunto un texto que una de nuestras socias escribió para la despedida de fin de curso. Juani Aguilera una mujer extraordinaria dotada de una gran sensibilidad. Gracias por tus escritos que nos llegan hasta lo más profundo de nuestro interior acariciándonos el alma.

PINCELADAS DE MI DOLOR

Comienza el día y una imagen se refleja en el espejo ojos vagamente abiertos y triste mueca en la cara, me miro fijamente y pienso ¿soy yo realmente?
Apenas me reconozco, me doy una ligera pincela, hoy tengo médico y debo ir arreglada.
Somos viejos conocidos y así sobran las palabras, el me mira fijamente y yo sostengo su mirada, apenas tenemos una frase todo es igual que antes, una nueva pastilla, paciencia y seguir adelante. Salgo de allí vacilante, pasos cortos y mirada extraviada, me dirijo lentamente, toco a la puesta mejor dicho la abro siempre está abierta, me recibe una sonrisa grande, enorme como una caricia, me extiende su tierna mano y yo logro asirme con esperanza. Estoy en AFIAL, estoy en mi casa, ella es mi psicóloga me conoce como nadie siempre tiene una palabra que me conforte, ella sabe de mi mal y con mirarme me entiende. Ella fabricó este mundo, “nuestro mundo” con cariño y esperanza hecho de momentos buenos y malos. Cuando abrimos la puerta de AFIAL todo cambia, las realidades se quedan fuera hasta los miedos se alejan.
Ahora que todo acaba y termina este curso hagámoslo con alegría y con la esperanza de que el verano pase rápido y nos reunamos pronto. Sólo nos queda disfrutar de este gran teatro que con esmero y eficacia nos han preparado nuestras compañeras.
Hasta pronto amigas y amigos.