💜 MANIFIESTO 12 DE MAYO
Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Hoy compartimos el manifiesto que desde AFIAL hemos preparado con motivo del 12 de mayo, una fecha muy significativa para todas las personas que conviven con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Este año, además, lo vivimos de una forma muy especial, porque AFIAL celebra 25 años acompañando vidas, 25 años de apoyo, lucha, visibilidad, escucha y compromiso con las personas afectadas y sus familias.

Con este manifiesto queremos alzar la voz, reivindicar una atención digna y especializada, visibilizar el impacto real de estas enfermedades y agradecer a todas las personas, entidades e instituciones que nos acompañan en este camino.

💜 Porque existimos, importamos y merecemos una vida digna.

MANIFIESTO 12 DE MAYO

Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

25 años de AFIAL: compromiso, lucha y acompañamiento

Hoy, 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, alzamos la voz un año más para visibilizar la realidad de miles de personas que conviven cada día con enfermedades crónicas, complejas, incapacitantes y todavía demasiado incomprendidas.

Pero este año, además, lo hacemos con una emoción especial: AFIAL, la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería, celebra 25 años de historia, de lucha, de apoyo y de esperanza.
Veinticinco años en los que AFIAL ha sido mucho más que una asociación. Ha sido refugio, familia, sostén y fuerza para muchas personas que llegaron buscando comprensión, orientación y un lugar donde sentirse escuchadas. Personas que, durante demasiado tiempo, habían tenido que explicar su dolor, justificar su cansancio, demostrar su sufrimiento y enfrentarse a la incomprensión social, sanitaria, laboral e incluso familiar.

AFIAL nació de la unión de personas afectadas que decidieron transformar el dolor en acción, la soledad en apoyo mutuo y la invisibilidad en voz colectiva.
Desde nuestros inicios y hasta la actualidad, AFIAL ha contado siempre con el apoyo de FAAM, la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad. De la mano de su presidente, Valentín Sola, y de todas las personas que conforman la federación, nos hemos sentido acompañadas, respaldadas y apoyadas en nuestras necesidades como entidad.

Por ello, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a FAAM por caminar junto a nosotras durante todos estos años, por creer en nuestra labor y por ayudarnos a seguir avanzando en la defensa de los derechos de las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
A lo largo de estos 25 años, AFIAL ha acompañado a cientos de personas afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, así como a sus familias.

Durante estos años, AFIAL ha desarrollado una amplia labor de acompañamiento, sensibilización, formación e intervención, ofreciendo apoyo psicológico, fisioterapia especializada, trabajo social, grupos de apoyo y colaboración con instituciones sanitarias, educativas y científicas.
Hemos estado presentes allí donde era necesario recordar que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son enfermedades reales, que duelen y que afectan profundamente a todas las áreas de la vida: el trabajo, la economía, la familia, las relaciones sociales, la autonomía, la salud emocional y la dignidad. Quienes conviven con ellas no solo se enfrentan al dolor y la fatiga, sino también a la incomprensión, la falta de credibilidad y la ausencia de respuestas adecuadas.

Por eso, hoy queremos decir alto y claro que no podemos seguir aceptando que las personas afectadas tengan que peregrinar durante años hasta recibir un diagnóstico. No podemos aceptar consultas donde se minimiza el dolor. No podemos aceptar que se atribuya el sufrimiento a una cuestión de voluntad, de ánimo o de actitud. No podemos aceptar que la falta de pruebas visibles sirva como excusa para negar una realidad profundamente incapacitante.

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica necesitan reconocimiento real, atención especializada y una respuesta coordinada desde el sistema sanitario, social y laboral.
Por ello, desde AFIAL reivindicamos una atención sanitaria digna, especializada y multidisciplinar; diagnósticos más tempranos; protocolos claros de detección, derivación y seguimiento; mayor investigación científica; y el reconocimiento real del impacto funcional, emocional, laboral y social de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Reclamamos también adaptaciones laborales efectivas, acceso a tratamientos no farmacológicos como fisioterapia, atención psicológica, ejercicio terapéutico y acompañamiento social, así como apoyo a las familias y personas cuidadoras. Pedimos que se escuche la voz de las asociaciones de pacientes y que se combata el estigma, la invisibilidad y la falta de credibilidad que todavía sufren muchas personas afectadas.
Hoy, en este 12 de mayo, también queremos rendir homenaje a todas las personas que han formado parte de AFIAL durante estos 25 años: a quienes iniciaron este camino, a quienes sostuvieron la asociación en momentos difíciles, a las juntas directivas, profesionales, voluntariado, familias, entidades colaboradoras y, sobre todo, a cada socia y cada persona afectada que ha confiado en esta gran familia.
Gracias a quienes estuvieron. Gracias a quienes están. Gracias a quienes llegarán. Gracias por no rendiros. Gracias por seguir caminando juntas y juntos.

AFIAL mira al futuro con el mismo compromiso con el que nació: acompañar, defender derechos, formar, sensibilizar, investigar, sostener y dar voz a quienes conviven con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Sabemos que aún queda mucho camino por recorrer. Queda visibilidad por ganar, derechos por conquistar, recursos por consolidar y muchas personas a las que llegar. Pero también sabemos algo que hemos aprendido durante estos 25 años: cuando una mano sostiene a otra, el camino se hace más humano, más fuerte y más esperanzador.

Porque, aunque el dolor exista, también existe la esperanza. Porque, aunque la fatiga pese, también existe la fuerza colectiva. Porque, aunque muchas veces nos hayan hecho sentir invisibles, hoy estamos aquí para decir que existimos, que importamos y que merecemos una vida digna.

Hoy celebramos 25 años de AFIAL. Seguimos adelante. Juntas, visibles y con el corazón lleno de fuerza.

Tras el paréntesis estival, en AFIAL reanudamos con ilusión y compromiso nuestras actividades dirigidas a personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, así como a sus familiares.

Nuestro objetivo sigue siendo el mismo: ofrecer apoyo, orientación y recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida, favorecer la autonomía personal y promover el bienestar físico y emocional de quienes conviven con estas patologías.

Durante los próximos meses retomamos talleres, sesiones de atención profesional y actividades de sensibilización y formación.

Te invitamos a participar, a acercarte a la asociación y a seguir construyendo juntas/os un espacio de acompañamiento y solidaridad.

 Un estudio reciente publicado en la revista Clínica y Salud, realizado por Carmen Ramos Rodríguez (Asociación de Fibromialgia y SFC, Almería), Francisca López Ríos y Gonzalo Peña Muñante (Universidad de Almería), junto con Jorge Ordóñez-Carrasco (Universidad de Zaragoza), demuestra que la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) es eficaz para mejorar la calidad de vida de las mujeres con fibromialgia.

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor generalizado, fatiga, problemas del sueño y dificultades cognitivas y emocionales. Afecta aproximadamente al 2,1 % de la población mundial, siendo más común en mujeres. Aunque no tiene cura, los tratamientos psicológicos y multidisciplinares han mostrado resultados positivos en el manejo de sus síntomas.

Resultados del estudio

• Participaron 57 mujeres con fibromialgia de la Asociación de Fibromialgia y SFC de Almería (AFIAL)  (25 recibieron ACT y 32 formaron el grupo control).

• La intervención consistió en cinco sesiones grupales de ACT centradas en aceptación, defusión cognitiva, mindfulness y valores personales.

• Tras el tratamiento, las pacientes del grupo ACT mostraron:

  • Mejor percepción de salud y capacidad funcional.

  • Reducción de ansiedad, depresión y catastrofización del dolor.

  • Mayor práctica de mindfulness y capacidad de distanciarse de pensamientos negativos.

• Los beneficios se mantuvieron seis meses después, mientras que el grupo control no mejoró y presentó incluso un empeoramiento de su salud mental.

Claves terapéuticas

La práctica de mindfulness fue fundamental para aceptar el dolor y vivir con mayor presencia en el día a día, mientras que el trabajo con valores personales permitió a las pacientes comprometerse con acciones alineadas con lo que consideran importante en sus vidas.

Conclusiones

La intervención con ACT se confirma como una herramienta útil y eficaz para mejorar la funcionalidad física, emocional y social de las mujeres con fibromialgia, reduciendo los síntomas psicológicos y el impacto del dolor crónico.

Cocemfe Navarra ha reclamado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones que amplíe el listado de patologías que permiten acceder a la jubilación anticipada con un grado de discapacidad igual o superior al 45%. En total, se han presentado 14 informes técnicos que argumentan la necesidad de incorporar enfermedades incapacitantes como la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica), entre otras como el párkinson, lupus, artritis reumatoide o hipertensión pulmonar.

Según la entidad, estas patologías conllevan una menor esperanza de vida, graves dificultades para mantener un empleo y un sobrecoste económico derivado de la discapacidad. La medida, afirman, busca garantizar la salud y el bienestar de las personas afectadas.

Desde la Asociación Navarra de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FRIDA Navarra) subrayan que los informes presentados demuestran el deterioro progresivo que sufren quienes padecen estas enfermedades y la necesidad de que puedan acceder a una pensión antes de la edad ordinaria.

Asiáin, paciente con fibromialgia, ha explicado que el dolor es constante y generalizado, con un agotamiento que no se recupera ni con descanso ni con tratamientos. “Es como tener una batería que nunca se carga al 100%, y que debes dosificar para todo el día”, relata. Esta realidad limita la autonomía y, en muchos casos, obliga a recibir asistencia domiciliaria.

Actualmente, un equipo de médicos, investigadores y expertos en discapacidad evaluará la propuesta para su posible aprobación.

Noticia completa en: https://shre.ink/t7xo