¿Dónde dejé yo ayer el coche? Este es el tipo de preguntas frecuente en pacientes con fibromialgia, un síndrome cuya causa no se conoce y que aparece sobre todo en mujeres. Y es que sufrir fibromialgia es mucho más que sentir un dolor crónico generalizado, su característica principal. Encontrarse extremadamente cansado, tener insomnio y presentar síntomas de ansiedad y depresión forma parte de este complejo cuadro clínico.
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VIII San Silvestre Ciudad de Almería contará con la Marcha AFIAL por la fibromialgia.
La VIII San Silvestre Ciudad de Almería contará con la Marcha AFIAL por la fibromialgia.
Destacar el carácter solidario de esta carrera ya que parte del dinero recaudado en las inscripciones se destinará este año a nuestra asociación (AFIAL).
Ese mismo día (27 de diciembre) AFIAL llevará a cabo una Marcha Solidaria, con el lema «No somos invisibles», se llevará a cabo a las 6,15 horas y serán solo 800 metros. Siendo el recorrido con salida en el Teatro Cervantes a la Plaza Circular y llegada de vuelta de nuevo al Teatro.
La MARCHA será para todas las personas que deseen participar en los “800 metros por la Fibromialgia”, socios, familiares, amigos y todas aquellas personas que se quieran solidarizarse con nuestra causa.
La inscripción para poder participar en esta MARCHA será la compra de la camiseta por un importe de 8 €.
Para inscribiros podéis acercaros a la sede de nuestra asociación
y rellenar la hoja de inscripción o contactar con nosotros llamando al número de teléfono 950276095 y os informaremos como podéis hacerlo si no os podéis trasladar a nuestra sede.
Sonata para Violonchelo
JULIA ES UNA RECONOCIDA VIOLONCHELISTA QUE VIVE ENTREGADA POR COMPLETO A SU MÚSICA. ATRACTIVA Y ELEGANTE, JULIA NO DEJA PASAR LA OCASIÓN DE DISFRUTAR DE UNA BUENA CENA CON SUS AMIGOS O DEL SEXO ESPORÁDICO JUNTO A ALGÚN JOVEN AMANTE. SIN EMBARGO, UN EXABRUPTO LA OBLIGARÁ A REPLANTEAR SU VIDA A LARGO PLAZO.
DESPUÉS DE AÑOS DE ESPORÁDICOS DOLORES EN DIFERENTES PARTES DEL CUERPO, JULIA RECIBE DEFINITIVAMENTE UN DIAGNÓSTICO: FIBROMIALGIA. ENFERMEDAD CRÓNICA SIN CAUSA CONOCIDA, JULIA INTENTARÁ SEGUIR CON SU VIDA: LARGAS HORAS DE ESTUDIO, VIAJES, ENSAYOS Y GIRAS POR DIFERENTES CIUDADES EUROPEAS. CON EL PASO DE LOS DÍAS, LA LUCHA DE JULIA POR SEGUIR TOCANDO EL VIOLONCHELO SE CONVERTIRÁ EN UN COMBATE CON SU PROPIO CUERPO.
Entrega firmas para la Iniciativa Legislativa Popular
LO HEMOS CONSEGUIDO!!!!
Les enviamos la convocatoria de prensa de la entrega de 500.000 firmas de apoyo a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la Protección Social de los Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que se realizará mañana 16 de octubre en Madrid la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y la Asociación Unión y Fuerza.
CABE DESTACAR, QUE MÁS DE 200.000 FIRMAS SE HAN RECOGIDO EN ANDALUCÍA, DONDE LA IMPLICACIÓN DE LAS ASOCIACIONES Y LA
LA COLABORACIÓN DE LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA HA SIDO ENORME, AÚN A COSTA DEL EMPEORAMIENTO DE TODA SU SINTOMATOLOGÍA, PERO CON LA ESPERANZA DE QUE ESTA LUCHA TIENE QUE PLASMARSE EN ALGUNA REALIDAD.
Esperando que les resulte de interés, rogamos máxima difusión de este acto.
Nota de Prensa
| Las personas con fibromialgia entregan mañana 500.000 firmas de apoyo a su ILP
· La Confederación Nacional de Fibromialgia y la Asociación Unión y Fuerza entregarán mañana día 16 más de 500.000 firmas de apoyo a su Iniciativa Legislativa Popular · Representantes de ambas entidades atenderán a los medios de comunicación a las 11.30 horas en la Plaza de las Cortes de Madrid, frente al Congreso de los Diputados · La ILP para la Protección Social de los Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica ha recibido el apoyo suficiente para que sea debatida en las Cortes La Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, entidad miembro de COCEMFE, junto con la Asociación Unión y Fuerza, hará entrega mañana día 16 de octubre en Madrid de más de 500.000 firmas de apoyo a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la Protección Social de los Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Desde la Confederación se atenderá a todos los medios de comunicación a las 11:30 horas en la Plaza de las Cortes (frente al Congreso de los Diputados) para explicar el contenido de esta ILP que ha logrado el apoyo social necesario para su debate en las Cortes. La Iniciativa Legislativa Popular para la Protección Social de los Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica fue promovida por la Asociación de ámbito nacional Unión y Fuerza a la que se unió la Confederación Nacional. El objeto de la presente ILP es la protección sociolaboral, económica y de la salud, en todo el territorio español, de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica. Con la tramitación de la ILP se pretende una legislación específica que dé visibilidad a la enfermedad, el fomento de su investigación en las universidades, la formación médica en estas especialidades, la creación de equipos especializados multidisciplinares para la atención de los pacientes, la adaptación de los puestos de trabajo, el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad discapacitante y la agilización de los dispositivos asistenciales para la atención al colectivo. «Las personas afectadas han sido las encargadas de recoger las firmas a pie de calle, paraque, de una vez por todas, se aborde la situación de abandono que sufren por parte de la Administración Pública«, asegura Rosario Rodríguez, presidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Esta Iniciativa también ha obtenido el apoyo de numerosos ayuntamientos de todo el territorio español, así como de diputaciones provinciales en cuyos acuerdos se ha obtenido la unanimidad de los distintos grupos políticos. Cuenta además con el apoyo de distintas organizaciones nacionales de discapacidad y de distintas enfermedades.
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Reflexión: La felicidad escondida
Un poco antes de que la humanidad existiera, se reunieron varios duendecillos para hacer una travesura. Uno de ellos dijo: -Debemos quitarles algo a los seres humanos… pero ¿que? Después de mucho pensar, otro dijo: -¡Ya sé!… Vamos a quitarles la felicidad. El problema es donde esconderla para que no puedan encontrarla. Propuso el primero: -Vamos a esconderla en la cima del monte más alto del mundo. -No, recuerda que tienen fuerza; alguno podría subir y encontrarla, y si la encuentra uno, ya todos sabrán dónde está – replicó otro. Se escuchó una nueva propuesta: -Entonces vamos a esconderla en el fondo del mar. Otro de los duendes señaló: -No , no olvides que son curiosos, alguno podría construir un aparato para bajar, y entonces la encontrarán. -Escondámosla en un planeta bien lejano de la tierra – propuso otro. -No – le dijeron. Recuerda que les dieron inteligencia, y un día alguno va a construir una nave para viajar a otros planetas y la va a descubrir, y entonces todos tendrán felicidad. El más astuto y viejo, que había permanecido en silencio escuchando atentamente a cada una de las propuestas, dijo: -Creo saber dónde ponerla para que nunca la encuentren… Todos voltearon asombrados y preguntaron al unísono: -¿Dónde? -La esconderemos dentro de ellos mismos. Estarán tan ocupados buscándola afuera que nunca la encontrarán… Todos estuvieron de acuerdo y desde ese entonces ha sido así…
FIBROMIALGIA: “EL DOLOR INCOMPRENDIDO”
Los La fibromialgia es una de las causas más comunes de dolor crónico y se caracteriza por la presencia de dolor intenso en algunos puntos del cuerpo, rigidez y fatiga, así como trastornos del sueño.
Otros síntomas relacionados con la fibromialgia: ansiedad, depresión, síndrome del intestino irritable, cefaleas, dolores del pecho, desequilibrios y mareos, falta de memoria o dificultad para concentrarse.
síntomas tienden a fluctuar y no necesariamente ocurren simultáneamente.
Su prevalencia se encuentra entre un 2% y un 5% del total de la población. No obstante, existe una mayor incidencia entre el género femenino, constituyendo aproximadamente el 80% de las afectadas. En nuestra provincia se estima que existen 17.000 personas afectadas de este síndrome.
Además de los dolores físicos las personas con fibromialgia sufren de otros tipos de dolores: dolor emocional y psicológico que sobreviene a consecuencia de enfrentar diariamente sentimientos de culpa, de inutilidad, estrés, tristeza así como el daño moral por la falta de un trato digno. Los afectados de fibromialgia en su largo recorrido de visitas médicas, tropiezan, en más de una ocasión, con profesionales que insinúan que están exagerando su dolor o incluso que es totalmente psicológico o inventado. El estudio EPIFFAC, basado en los testimonios de 325 personas, revela que casi el 33% de los pacientes no está satisfecho con su médico, fundamentalmente por el desinterés que muestra. Añadir la incomprensión que por parte de familiares y amigos reciben, en ocasiones llegan a dudar de si el dolor es tal y como lo describen o es pura exageración. La necesidad que sienten las personas afectadas de fibromialgia de que los que se encuentran a su alrededor entiendan como sufren, como se sienten es tan intensa que a veces expresan que esta situación les duele más que el propio dolor físico.
La intervención del Psicólogo/a con los afectados de Fibromialgia
Las investigaciones que existen al respecto señalan hacia la misma dirección, los pacientes que junto al tratamiento médico reciben tratamiento psicológico muestran una mayor mejoría que cuando solamente reciben tratamiento farmacológico. A pesar de la evidencia científica y a pesar de que son los propios médicos los que aconsejan a los afectados de fibromialgia que recurran al apoyo psicológico son las asociaciones que cuentan con psicólogos/as los que están prestando una mayor asistencia psicológica.
En general, cualquier persona puede beneficiarse de un tratamiento psicoterapéutico, pero en el caso de los enfermos crónicos, más específicamente los de fibromialgia, la psicoterapia se configura como uno de los tratamientos que más contribuyen a la mejora en la calidad de vida de estas personas.
La intervención psicológica que prestamos en la Asociación de Fibromialgia de Almería pretende producir cambios cognitivos, emocionales y conductuales, a través de un abordaje tanto individual como grupal.
Para ello comenzamos con una fase educacional en la que informamos al paciente sobre la naturaleza de la enfermedad y el modo en que la afronta y posteriormente instruimos en un conjunto de habilidades (técnicas de autocontrol emocional, relajación, solución de problemas, higiene del sueño, etc.)
La mejoría de la sintomatología comenzará cuando seamos capaces de aceptar nuestra enfermedad, reconocer la forma de pensar equivocada y actuar para modificarla.
Otras intervenciones que llevamos a cabo: intervención en trastornos de ansiedad, depresión, fobias, etc. Terapias familiares y /o de pareja.
Desde A.FI.AL queremos ofrecer una asistencia integral a todos/as los afectados/as de Fibromialgia así como a sus familiares, consideramos que la atención psicológica es una vía importante para resolver los conflictos internos que suelen acompañar a esta enfermedad.
Para finalizar, no olvidemos que el dolor de los pacientes es real y no imaginario, el conocimiento científico actual reconoce sin ningún género de dudas el síndrome fibromialgico.
Asociación de Fibromialgia de Almería Telf. de contacto: 950 276 095 – 692 211 424
Carmen Ramos Rodríguez
Psicóloga AFIAL
